Prof. Dr. Mehmet Şenoğlu — Chirurgie du cerveau, des nerfs et de la colonne vertébrale
Une partie des patientes et patients qui viennent me consulter pour des douleurs diffuses arrivent au terme d’une longue errance. Ils ont plusieurs IRM en main, des comptes rendus émanant de plusieurs services différents, et tous portent la même phrase : « Aucune pathologie significative n’a été mise en évidence. »
Chez une partie de ces personnes, le tableau n’est pas lié à la colonne ni à une compression nerveuse — c’est la fibromyalgie.
Précisons d’emblée une chose : la fibromyalgie n’est pas le domaine de ma spécialité, mais avant tout celui de la Médecine physique et de réadaptation et de la Rhumatologie. Cependant, en tant que chirurgien du rachis, je rencontre souvent ces patients, et comme la reconnaissance correcte de ce tableau — souvent pris pour une « hernie discale » — évite à la fois des examens inutiles et des opérations inutiles, j’ai voulu écrire cet article.
Dans cet article, je vous parlerai moins de ce qu’est la fibromyalgie que de ce qui aggrave les choses. Car mon expérience clinique le montre : dans cette maladie, éviter les erreurs fait souvent plus de différence qu’ajouter un nouveau traitement.
En bref : qu’est-ce que la fibromyalgie ?
La fibromyalgie est un syndrome chronique qui évolue avec des douleurs musculo-squelettiques diffuses, une fatigue, des troubles du sommeil et des difficultés de concentration.
Le point fondamental à comprendre est le suivant : dans la fibromyalgie, le problème n’est pas une lésion des muscles ou des articulations. Le problème, c’est que le système nerveux central perçoit les signaux douloureux beaucoup plus fortement que la normale. Je l’explique ainsi à mes patients : le « volume » du système de la douleur est monté trop haut ; même un stimulus qui passerait normalement totalement inaperçu est ressenti comme une douleur.
C’est pourquoi les examens sont généralement normaux. Et le fait que les examens soient normaux ne signifie pas que votre douleur n’est pas réelle. Je tiens à le souligner tout particulièrement, car c’est le point sur lequel ces patients sont le plus blessés.
1. Rester inactif (l’erreur la plus fréquente et la plus nuisible)
C’est le paradoxe le plus cruel de la fibromyalgie : la douleur vous pousse à l’inactivité, et l’inactivité augmente la douleur.
Le processus qui commence par « j’ai mal, je vais me reposer » se transforme en quelques semaines en faiblesse musculaire, raideur articulaire, perte de condition physique et davantage de douleur. Bouger devient alors encore plus difficile, et le cercle s’auto-entretient.
Ce qui est juste : un exercice régulier, d’intensité légère à modérée, est l’un des piliers les mieux démontrés du traitement de la fibromyalgie. Des activités douces comme la marche, la natation, les exercices en piscine, le yoga et le tai-chi sont recommandées.
2. Dire « je vais bien aujourd’hui » et s’épuiser
C’est le piège que j’appelle chez mes patients le cycle « bon jour — mauvais jour », et il est extrêmement fréquent.
Vous avez une bonne journée. Vous vous sentez plein d’énergie. Vous essayez d’accomplir ce jour-là toutes les tâches accumulées : ménage, courses, visites… Et le lendemain, vous ne pouvez plus sortir du lit. Cette « poussée » vous renvoie à l’inactivité.
Ce qui est juste : le pacing, c’est-à-dire la gestion du rythme. Répartissez votre énergie de manière équilibrée sur la journée et sur la semaine. Même lors d’une bonne journée, restez un peu en deçà de ce que vous aviez prévu. L’objectif n’est pas d’alterner sommets et creux, mais de tracer une ligne régulière.
3. Faire de l’exercice à l’excès
L’exact opposé du point précédent est également une erreur. Le mouvement est bénéfique, mais entamer un programme intensif dans l’espoir de « guérir vite » se solde le plus souvent par une poussée sévère, et le patient se détourne alors complètement de l’exercice.
Ce qui est juste : commencez très lentement — parfois même 5 minutes de marche par jour constituent un début suffisant. Augmentez la durée et l’intensité très progressivement, sur plusieurs semaines. Le mieux est de démarrer sous la supervision d’un kinésithérapeute.
4. Négliger le rythme de sommeil
Dans la fibromyalgie, le sommeil n’est pas un sujet accessoire ; il est au cœur du traitement. Un sommeil de mauvaise qualité augmente la douleur, et la douleur accrue perturbe le sommeil. C’est l’un des cercles vicieux les plus puissants de cette maladie.
Ce qu’il ne faut pas faire : des heures de coucher et de lever irrégulières, téléphone/télévision au lit, caféine tard le soir, repas lourd tard dans la nuit, longues siestes en journée.
Ce qui est juste : se coucher et se lever à la même heure chaque jour, une chambre sombre et fraîche, réserver la chambre au seul sommeil.
5. Laisser le stress sans gestion
Le stress est l’un des déclencheurs les plus puissants de la fibromyalgie. Dans un corps tendu, les muscles restent constamment contractés, le sommeil se dégrade et le seuil de la douleur s’abaisse.
Ce qui est juste : exercices respiratoires, pratiques de pleine conscience, techniques de relaxation. La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est une approche dont l’efficacité a été démontrée dans la fibromyalgie, et bénéficier d’un soutien psychologique ne signifie en aucun cas que votre douleur est imaginaire.
6. Dire « oui » à tout
C’est un trait que je vois très souvent chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Comme la maladie ne se voit pas de l’extérieur, la plupart des patients ressentent la pression de devoir faire leurs preuves ou de ne décevoir personne, et disent « oui » à chaque demande.
Résultat : épuisement et poussée.
Ce qui est juste : apprenez à dire « non ». Ce n’est pas une faiblesse, c’est une composante de la gestion de la maladie. Votre énergie est une ressource limitée, et c’est à vous de décider où la dépenser.
7. Se retirer complètement de la vie sociale
La douleur et la fatigue poussent au repli. Or l’isolement aggrave la dépression et l’anxiété — lesquelles augmentent directement la perception de la douleur.
Ce qui est juste : limiter les environnements intenses et bruyants est raisonnable, mais ne coupez pas totalement les contacts sociaux. D’après ce que j’observe en consultation, maintenir des rencontres brèves avec un entourage compréhensif fait une différence nette.
8. Le tabac et l’alcool en excès
Le tabac : il perturbe la nutrition des tissus, dégrade la qualité du sommeil et accroît la perception de la douleur. Son arrêt est particulièrement recommandé dans la fibromyalgie.
L’alcool : même s’il paraît relaxant à court terme, il perturbe l’architecture du sommeil — vous dormez, mais vous ne récupérez pas. Il peut en outre interagir avec certains médicaments.
9. Suivre seul des régimes stricts
Je dois être prudent sur ce point, car il circule énormément d’exagérations à ce sujet sur Internet.
La réalité est la suivante : aucun régime n’a fait la preuve qu’il guérit la fibromyalgie. Certains patients rapportent se sentir mieux lorsqu’ils réduisent les aliments transformés, le sucre raffiné ou l’excès de caféine ; c’est une observation personnelle, et elle a de la valeur.
En revanche, ce qu’il ne faut pas faire : entreprendre seul des régimes stricts et restrictifs parce qu’on en a lu quelque chose en ligne. Des restrictions inutiles peuvent entraîner des carences, une perte de poids et de nouveaux problèmes. De plus, vivre en permanence avec une liste d’« aliments interdits » constitue en soi une source de stress.
Ce qui est juste : manger de façon équilibrée, éviter l’excès de caféine et, si vous souhaitez modifier quelque chose, le planifier avec un médecin ou un diététicien.
10. Courir de médecin en médecin et multiplier les examens inutiles
C’est l’une des situations qui m’attristent le plus en consultation. Le patient passe des années de service en service, subit des dizaines d’examens, et s’entend répondre à chaque fois « vous n’avez rien ». Au bout du compte, il s’use financièrement et moralement.
Je tiens ici à souligner particulièrement ceci : des anomalies peuvent apparaître sur les IRM du rachis des personnes atteintes de fibromyalgie — débords discaux, arthrose, etc. Il s’agit le plus souvent des traces normales de l’âge, et elles n’expliquent pas la douleur diffuse du patient. Se faire opérer sur la foi de ces images ne résout pas le problème, car la source de la douleur n’est pas là.
Ce qui est juste : une fois le diagnostic posé, travailler régulièrement et durablement avec un médecin qui établit un plan de traitement adapté à vous. Poursuivre patiemment le plan qui fonctionne, plutôt que de chercher sans cesse du nouveau.
11. Gérer seul ses médicaments
Ce qu’il ne faut pas faire : arrêter brusquement les médicaments dès qu’on se sent mieux, augmenter soi-même la dose quand on se sent moins bien, prendre le médicament de quelqu’un d’autre, consommer des antalgiques sur une longue durée et sans suivi.
Je souhaite attirer l’attention sur ce point en particulier : la douleur fibromyalgique répond de façon limitée aux antalgiques classiques, car le problème ne se situe pas dans le tissu mais dans la perception de la douleur. Augmenter la dose est donc généralement inefficace et accroît le risque d’effets indésirables.
Ce qui est juste : ne modifier vos médicaments qu’avec votre médecin.
12. Se laisser séduire par des produits et méthodes promettant une « solution définitive »
Les maladies chroniques que l’on ne parvient pas à résoudre entièrement sont malheureusement propices aux abus. Cures miracles, mélanges de plantes et appareils coûteux censés « éliminer totalement la fibromyalgie » croiseront souvent votre route.
La réponse honnête : il n’existe aucune « solution définitive » dont il soit prouvé qu’elle fasse disparaître complètement la fibromyalgie. Mais la bonne nouvelle est la suivante : avec un plan adapté — exercice, rythme de sommeil, gestion du stress, médicaments si nécessaire et soutien psychologique — une part importante des patients parvient à réduire nettement ses symptômes et à conserver une bonne qualité de vie.
Le plus grand risque à éviter : faire confiance à ces produits et abandonner un traitement dont l’efficacité est démontrée.
En complément : les points d’attention au quotidien
- Ne restez pas longtemps dans la même position — ni assis longtemps, ni debout longtemps. Changez de position, faites des pauses.
- Évitez les tâches répétitives et contraignantes — le gros ménage, le jardinage prolongé et les travaux manuels répétitifs doivent être fractionnés, non enchaînés d’un trait.
- Accordez-vous de la marge lors des changements brusques de temps — de nombreux patients rapportent une aggravation par temps froid et humide.
- Ne portez pas de charges lourdes.
- Limitez les environnements bruyants, bondés et de longue durée.
Un conseil utile : tenez un journal de la douleur
Dans la fibromyalgie, les déclencheurs varient d’une personne à l’autre. Un simple journal — ce que vous avez fait, ce que vous avez mangé, comment vous avez dormi et votre niveau de douleur — fait apparaître en quelques semaines vos déclencheurs propres.
Cela facilite le travail, tant pour vous que pour votre médecin, et personnalise le traitement.
Pour quels symptômes faut-il impérativement consulter ?
Même si vous avez un diagnostic de fibromyalgie, les situations suivantes peuvent être le signe d’un nouveau problème et doivent être évaluées :
- Perte de force progressive dans un bras ou une jambe
- Perturbation du contrôle de la vessie ou des intestins (urgence)
- Un engourdissement vif se propageant le long d’un trajet nerveux précis
- Fièvre, sueurs nocturnes et perte de poids inexpliquée
- Gonflement, rougeur et chaleur au niveau des articulations
- Un changement net dans le caractère des symptômes
- Un mal de tête intense d’apparition récente ou des signes neurologiques
Avoir un diagnostic de fibromyalgie ne signifie pas que vous ne développerez pas une autre maladie. N’écartez pas un symptôme nouveau et différent en vous disant « c’est encore la fibromyalgie ».
Questions fréquemment posées
Vous trouverez ci-dessous les questions les plus fréquemment posées sur ce sujet, accompagnées de réponses brèves. Ces réponses ont une valeur d’information générale ; l’information qui s’applique à votre situation particulière est celle du médecin qui vous examine.
Que ne doivent pas faire les personnes atteintes de fibromyalgie ?
Les principaux points : rester inactif, s’épuiser les bons jours, faire de l’exercice à l’excès, négliger le rythme de sommeil, laisser le stress sans gestion, dire « oui » à tout, se retirer de la vie sociale, fumer et boire en excès, suivre seul des régimes stricts, courir après des examens inutiles, gérer seul ses médicaments et se tourner vers des produits promettant une « solution définitive ».
Dois-je faire de l’exercice avec une fibromyalgie, ou me reposer ?
Vous devez faire de l’exercice — c’est l’un des piliers les mieux démontrés du traitement. Il doit toutefois être d’intensité légère à modérée et progressif. La marche, la natation, les exercices en piscine et le yoga conviennent. Une inactivité prolongée augmente la douleur et la fatigue.
De quel service relève la fibromyalgie ?
En premier lieu de la Médecine physique et de réadaptation et de la Rhumatologie. La prise en charge est généralement multidisciplinaire ; l’appui d’un kinésithérapeute, d’un psychologue et, au besoin, d’un diététicien peut être sollicité. Le rôle de la neurochirurgie est ici de déterminer si la douleur provient ou non du rachis ou des nerfs.
Quels aliments dois-je éviter en cas de fibromyalgie ?
Aucun régime n’a fait la preuve qu’il guérit la fibromyalgie. Certains patients rapportent un soulagement en réduisant les aliments transformés, le sucre raffiné et l’excès de caféine. Cependant, n’entreprenez pas seul des régimes stricts et restrictifs ; si vous souhaitez apporter des changements, planifiez-les avec un médecin ou un diététicien.
La douleur fibromyalgique est-elle confondue avec celle d’une hernie discale ?
Oui, fréquemment. La douleur fibromyalgique est diffuse — elle touche simultanément de nombreuses régions du corps. La douleur d’une hernie discale, elle, suit un trajet nerveux précis et est généralement unilatérale. Des découvertes fortuites peuvent apparaître à l’IRM ; une opération fondée sur ces images ne fait pas disparaître la douleur fibromyalgique.
La fibromyalgie disparaît-elle complètement ?
Aucun traitement n’a démontré qu’il la fait disparaître totalement ; en revanche, la « rémission », c’est-à-dire de longues périodes où les symptômes sont très réduits, est possible. Une part importante des patients qui suivent patiemment un plan adapté connaissent une amélioration nette et conservent une bonne qualité de vie.
Recevoir un soutien psychologique pour la fibromyalgie signifie-t-il que ma douleur est imaginaire ?
Absolument pas. La douleur fibromyalgique est réelle et repose sur un mécanisme mesurable du système nerveux. Le soutien psychologique, en particulier la thérapie cognitivo-comportementale, est une composante efficace du traitement car il développe les capacités à faire face à la douleur.
Pourquoi multiplier les examens est-il néfaste ?
Parce que cela use financièrement et moralement, et parce que cela accroît le risque de traitements et d’opérations inutiles fondés sur des découvertes fortuites. Une fois le diagnostic posé, la bonne attitude consiste à poursuivre patiemment le plan de traitement qui fonctionne et à ne se faire réévaluer qu’en cas de symptômes nouveaux ou différents.
Avertissement (Mention légale)
Les informations contenues dans cet article ont été préparées uniquement à des fins d’information générale et ne remplacent en aucune façon un examen médical, un diagnostic ou un traitement. Le diagnostic de fibromyalgie, le plan de traitement, le programme d’exercices et l’usage des médicaments varient considérablement d’une personne à l’autre et ne peuvent être déterminés que par un médecin qui vous évalue. Ne modifiez pas vos médicaments de votre propre initiative et n’entreprenez pas de régime restrictif sans consulter votre médecin ou un diététicien. Même si vous avez un diagnostic de fibromyalgie, en cas de perte de force progressive, de trouble du contrôle vésico-intestinal, de fièvre, de perte de poids inexpliquée ou de changement net dans le caractère de vos symptômes, consultez un médecin sans délai.