Prof. Dr. Mehmet Şenoğlu — Hersen-, zenuw- en wervelkolomchirurgie
Als hersenchirurg is het glioblastoom een van de moeilijkste diagnoses die ik in de loop van mijn carrière aan mijn patiënten en hun families heb moeten uitleggen. Dezelfde vragen vullen het hoofd van iedereen die deze diagnose hoort: „Wat betekent dit? Wat waren de symptomen? Bestaat er een behandeling? Welke levensverwachting is er?” In dit artikel wil ik het glioblastoom uitleggen aan de hand van de meest gestelde vragen, in een taal die zo helder en eerlijk mogelijk is en die tegelijkertijd de hoop niet loslaat. Ik moet vooraf zeggen: het glioblastoom is een ernstige en uitdagende ziekte; de behandelmethoden spelen echter een belangrijke rol, zowel bij het verlengen van de overleving als bij het verbeteren van de levenskwaliteit, en het onderzoek op dit gebied vordert snel.
Wat betekent glioblastoom? Wat is een glioblastoom?
Het glioblastoom is de meest voorkomende en meest agressieve primaire hersentumor bij volwassenen, die ontstaat uit de gliacellen, de steuncellen van de hersenen. „Primair” zijn betekent dat het een tumor is die in de hersenen begint; dat wil zeggen, het is geen kanker die zich vanuit een ander orgaan naar de hersenen heeft verspreid (metastatisch).
Het belangrijkste kenmerk van het glioblastoom is dat het groeit door zich met vingervormige uitlopers te verspreiden in het omliggende gezonde hersenweefsel. De tumor vormt geen duidelijke grens om zich heen; om deze reden kan zelfs met de meest uitgebreide operatie een zekere hoeveelheid tumorcellen op microscopisch niveau achterblijven. Juist dit kenmerk verklaart waarom de behandeling niet met de operatie alleen eindigt en waarom ze een meerdimensionale aanpak vereist.
Wat betekent glioblastoom graad 4 (stadium 4)?
Een van de formuleringen waar mensen het meest naar zoeken, is „glioblastoom graad 4″ of „glioblastoom stadium 4″. Ik wil hier een belangrijk punt verduidelijken: in tegenstelling tot sommige andere kankers worden hersentumoren door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) van 1 tot 4 ingedeeld, niet naar hun mate van verspreiding in het lichaam, maar naar de agressiviteit van de cellen onder de microscoop.
In deze classificatie wordt het glioblastoom altijd beschouwd als de hoogste graad, graad 4. Met andere woorden, „glioblastoom” en „graad 4″ drukken praktisch hetzelfde niveau van agressiviteit uit; er bestaat geen graad 1, 2 of 3 van het glioblastoom. De formulering „stadium 4″ wordt eveneens in de volksmond gebruikt om dezelfde situatie te beschrijven.
Wat betekenen IDH wild type en IDH gemuteerd?
De formuleringen „IDH wild type” en „IDH gemuteerd”, die in MRI- of pathologieverslagen vaak worden aangetroffen, zijn de afgelopen jaren een van de belangrijkste onderdelen van de diagnose geworden. Volgens de in 2021 bijgewerkte WHO-classificatie wordt de term „glioblastoom” nu specifiek gebruikt voor IDH wild type- (geen mutatie in het IDH-gen) tumoren van graad 4.
Tumoren die vroeger glioblastoom werden genoemd, maar die IDH gemuteerd zijn, worden nu geclassificeerd als een aparte groep („IDH-gemuteerd astrocytoom, graad 4″). Het praktische belang van dit onderscheid is groot: IDH-gemuteerde tumoren worden over het algemeen gezien bij jongere patiënten, en hun verloop (hun prognose) is duidelijk beter dan dat van een IDH wild type-glioblastoom. Daarom is deze formulering in uw verslag cruciale informatie die het verloop van de ziekte en het behandelplan rechtstreeks beïnvloedt.
Wat zijn de symptomen van een glioblastoom?
De symptomen van een glioblastoom variëren naargelang de regio van de hersenen waar de tumor zich bevindt en zijn groeisnelheid. Symptomen die zich snel ontwikkelen, over het algemeen binnen enkele weken, vallen op. De meest geziene symptomen zijn:
- Hoofdpijn: een ongewone, toenemende hoofdpijn die vooral ’s ochtends heviger is (door de verhoogde druk in de schedel).
- Aanval (epilepsie): een aanval die voor het eerst optreedt bij een volwassene die er nooit een heeft gehad, kan een belangrijk waarschuwingssignaal zijn.
- Misselijkheid en braken: braken dat vooral een hoofdpijn vergezelt en verband kan houden met de verhoogde druk in de schedel.
- Neurologische uitval: zwakte in een arm of been, spraakstoornis, gezichtsproblemen of evenwichtsverlies.
- Persoonlijkheids- en cognitieve veranderingen: geheugenproblemen, gedragsveranderingen, verwardheid of merkbare veranderingen in de persoonlijkheid.
Elk van deze symptomen kan ook voortkomen uit vele andere, veel vaker voorkomende en goedaardige oorzaken. Echter, vooral in situaties die zich snel ontwikkelen, die progressief toenemen of waarin verschillende van de bovengenoemde samen worden gezien, moet een arts worden geraadpleegd.
Wat veroorzaakt een glioblastoom? Wat zijn de risicofactoren?
Een van de vragen die mijn patiënten het vaakst stellen, is „Waarom ik?” of „Wat heeft dit veroorzaakt?”, en het eerlijke antwoord is meestal onbevredigend: in de grote meerderheid van de glioblastoomgevallen kan geen specifieke, enkele oorzaak worden gevonden. De meeste patiënten hebben geen significante erfelijke of omgevingsgebonden risicofactor.
Enkele bekende factoren zijn:
- Gevorderde leeftijd: het wordt het vaakst gezien tussen 65 en 75 jaar; meer dan de helft van de patiënten is op het moment van de diagnose ouder dan 64 jaar. Het kan echter op elke leeftijd voorkomen.
- Eerder ontvangen straling: eerder een hoge dosis radiotherapie in het hoofdgebied hebben ontvangen, is een zeldzame risicofactor.
- Enkele zeldzame genetische syndromen.
Ik wil hier ook een stuk verkeerde informatie corrigeren: er bestaat geen wetenschappelijk bewezen, vaststaand verband dat het gebruik van een mobiele telefoon een glioblastoom veroorzaakt.
Hoe wordt een glioblastoom gediagnosticeerd?
De eerste stap in het diagnoseproces is over het algemeen de MRI (magnetische resonantiebeeldvorming); het glioblastoom vertoont bepaalde typische kenmerken op een MRI. Beeldvorming alleen levert echter geen definitieve diagnose op. De definitieve diagnose wordt gesteld door het pathologisch onderzoek van een uit de tumor genomen weefselmonster (een biopsie of het tijdens de operatie verwijderde weefsel).
Tegenwoordig beperkt dit onderzoek zich niet tot de microscopische beoordeling alleen; ook de moleculaire en genetische kenmerken van de tumor (zoals de IDH-status en de MGMT-methylering) worden onderzocht. Deze tests zijn van groot belang, zowel voor de definitieve diagnose als voor het afstemmen van het behandelplan op de individuele persoon.
Hoe wordt een glioblastoom behandeld?
De behandeling van een glioblastoom wordt niet met één enkele methode uitgevoerd, maar met een meerdimensionale, op teamwerk gebaseerde aanpak. De standaardbehandeling (bekend als het Stupp-protocol), waarbij hersenchirurgie, radio-oncologie en medische oncologie samenwerken, bestaat uit de volgende stappen:
1. Chirurgie (operatie)
Als de toestand van de patiënt het toelaat, is de eerste stap het zo uitgebreid mogelijk, veilig verwijderen van de tumor. Het doel is hier zo veel mogelijk van de tumor te verwijderen zonder de belangrijke functies van de hersenen te beschadigen. Aangezien de tumor zich naar het omliggende weefsel heeft verspreid, kan de operatie alleen de ziekte niet volledig elimineren; het verminderen van de tumorlast verhoogt echter de doeltreffendheid van de daaropvolgende behandelingen en verlicht de klachten.
2. Radiotherapie en chemotherapie
Na de operatie wordt radiotherapie toegepast om de microscopische tumorcellen die kunnen achterblijven te richten. Dit proces gaat over het algemeen gepaard met temozolomide, een oraal ingenomen chemotherapiemiddel. Nadat de radiotherapie is voltooid, wordt temozolomide in bepaalde cycli voortgezet. Hier is de MGMT-methylering die ik eerder noemde belangrijk; tumoren die dit kenmerk dragen, reageren over het algemeen beter op temozolomide.
3. Tumorbehandelingsvelden (TTF / Optune)
Bij sommige geschikte patiënten kan ook een methode die elektrische velden gebruikt en erop gericht is de deling van de tumorcellen te voorkomen via op het hoofd geplaatste elektroden (tumorbehandelingsvelden), aan de behandeling worden toegevoegd.
Behandeling in geval van terugkeer
Om eerlijk te zijn, neigt het glioblastoom, ondanks een passende behandeling, er meestal toe na een tijdje terug te keren (recidief). In dat geval worden opties zoals een nieuwe operatie, een nieuwe radiotherapie, andere chemotherapiemiddelen (bijvoorbeeld lomustine of bevacizumab) en vooral de deelname aan klinische onderzoeken (klinische studies) beoordeeld. De juiste en veiligste manier om nieuwe behandelingen te bereiken, zijn niet ongecontroleerde methoden, maar dergelijke wetenschappelijke studies.
Hoe lang is de overlevingsduur voor een glioblastoom (graad 4)?
Dit is de meest gestelde en de moeilijkst te beantwoorden vraag. Hier wil ik zowel eerlijk zijn als nauwkeurig overbrengen wat de cijfers betekenen.
Bij patiënten die een standaardbehandeling ontvangen, wordt de gemiddelde (mediane) overlevingsduur gerapporteerd als ongeveer 12 tot 15 maanden. Het vijfjaarsoverlevingspercentage, daarentegen, is laag; in gegevens uit de echte wereld is het ongeveer 5 tot 7%. Deze cijfers zijn zwaar, dat weet ik.
Ik moet echter zeer nadrukkelijk het volgende benadrukken: deze cijfers zijn gemiddelden en tonen niet het definitieve lot van een individu. De overlevingsduur varieert sterk van persoon tot persoon en hangt af van vele factoren: de leeftijd en de algemene gezondheidstoestand van de patiënt, hoeveel van de tumor met de operatie kon worden verwijderd, moleculaire kenmerken zoals de MGMT-methylering, en de respons op de behandeling. Bij jongere patiënten die in goede algemene toestand zijn en wier tumor gunstige moleculaire kenmerken draagt, kan het verloop duidelijk boven het gemiddelde liggen. Als arts geef ook ik geen van mijn patiënten een definitieve duur met één enkel cijfer; want een statistiek is een gemiddelde, terwijl de persoon voor mij een uniek mens is.
Is er iemand die een glioblastoom heeft overleefd of ervan is genezen?
De vragen „Is er iemand die het heeft overleefd?” en „Is er iemand genezen?” zijn de meest gezochte, de meest hoopvolle en de meest kwetsbare vragen van patiënten en hun families. Het eerlijke antwoord is het volgende: het glioblastoom is tegenwoordig een ziekte waarvoor het bereiken van een volledige „genezing” (blijvend herstel) zeer moeilijk is, en het neigt er meestal toe terug te keren.
Dat gezegd zijnde, bestaan er patiënten die lang leven (langetermijnoverlevenden). Voorbeelden van een jarenlang durende overleving kunnen worden gezien, vooral bij patiënten die gunstige moleculaire kenmerken hebben, goed op de behandeling reageren en in goede algemene toestand zijn. Bovendien vordert het wetenschappelijk onderzoek op dit gebied — zoals immunotherapie, gerichte behandelingen en vaccinstudies — snel en is het veelbelovend. Dus, hoewel het beeld uitdagend is, is het noch medisch noch in menselijk opzicht hopeloos.
Werken kruidenbehandelingen en alternatieve behandelingen?
Ik weet dat op het internet veel „kruidenbehandelingen”, speciale diëten of diverse supplementen worden gepresenteerd als een „wonderoplossing” voor het glioblastoom; ook mijn patiënten vragen er vaak naar. Hier moet ik, zoals mijn verantwoordelijkheid vereist, zeer duidelijk zijn: er bestaat geen kruiden- of alternatieve methode die wetenschappelijk bewezen een glioblastoom behandelt.
Het grootste gevaar van dergelijke methoden is dat ze patiënten kostbare tijd doen verliezen door hen weg te leiden van de bewezen standaardbehandeling. Bovendien kunnen sommige kruidenproducten en supplementen het effect van de chemotherapie of radiotherapie die u ontvangt verstoren of tot ernstige bijwerkingen leiden. Om deze reden verzoek ik u dringend om beslist de arts die uw behandeling leidt te raadplegen voordat u een supplement of methode gebruikt. Het is natuurlijk om te hopen; het is echter zeer belangrijk om deze hoop op een veilige en bewezen basis te gronden.
Een noot voor patiënten en hun families
Het glioblastoom is een proces dat niet alleen een patiënt, maar een hele familie treft. Als arts zie ik de uitputting, de angst en het gevoel van machteloosheid die de families van patiënten ervaren van zeer dichtbij. Ik wil dat u weet dat u op dit pad niet alleen bent. Open communicatie met het behandelteam opbouwen, niet aarzelen om vragen te stellen, psychologische ondersteuning ontvangen en profiteren van palliatieve zorgdiensten (zorg die erop gericht is de levenskwaliteit en het comfort te verhogen) kunnen het dragen van dit proces vergemakkelijken. Aandacht besteden aan de emotionele gezondheid van zowel de patiënt als zijn familie is even waardevol als de medische behandeling.
Bij welke symptomen moet men zonder uitstel een arts raadplegen?
Als een van de volgende situaties optreedt, moet zonder uitstel een arts of de dichtstbijzijnde spoedeisende hulp worden geraadpleegd:
- Een aanval (convulsie) die voor het eerst optreedt en nooit eerder is voorgekomen.
- Een ongewone hoofdpijn die progressief toeneemt en vooral ’s ochtends heviger is.
- Een plotseling en progressief krachtverlies in een arm of been, een spraakstoornis of gezichtsverlies.
- Onverklaarbare misselijkheid en braken die een hevige hoofdpijn vergezellen.
- Een plotseling optredende persoonlijkheidsverandering, verwardheid of een verslechtering van de bewustzijnstoestand.
Veelgestelde vragen
Hieronder heb ik de meest gestelde vragen over het glioblastoom verzameld, samen met korte antwoorden. Deze antwoorden hebben een algemene informatieve waarde; de informatie die op uw specifieke situatie van toepassing is, is die van de arts die u onderzoekt.
Wat betekent glioblastoom?
Het glioblastoom is de meest voorkomende en meest agressieve primaire hersentumor bij volwassenen, die ontstaat uit de gliacellen, de steuncellen van de hersenen. Het wordt beschouwd als graad 4, de hoogste graad in de WHO-classificatie.
Zijn glioblastoom graad 4 en stadium 4 hetzelfde?
Ja, in de praktijk drukken ze dezelfde situatie uit. Het glioblastoom is altijd een tumor van graad 4, het hoogste niveau van agressiviteit; „stadium 4″ wordt eveneens in de volksmond gebruikt om dit te beschrijven. Er bestaat geen lagere graad van het glioblastoom.
Hoe lang is de overlevingsduur voor een glioblastoom graad 4?
Met een standaardbehandeling wordt de gemiddelde (mediane) overlevingsduur gerapporteerd als ongeveer 12 tot 15 maanden; dit is echter een gemiddelde. De werkelijke duur varieert sterk van persoon tot persoon naargelang de leeftijd van de patiënt, de algemene toestand, de moleculaire kenmerken van de tumor en de respons op de behandeling.
Is er iemand die een glioblastoom heeft overleefd; geneest het?
Het glioblastoom is een ziekte waarvoor het bereiken van een volledig herstel zeer moeilijk is, en het keert over het algemeen terug. Dat gezegd zijnde, zijn er voorbeelden van patiënten die lang leven, vooral degenen die gunstige moleculaire kenmerken hebben en goed op de behandeling reageren, en het onderzoek op dit gebied vordert snel.
Wat zijn de symptomen van een glioblastoom?
De meest voorkomende symptomen zijn een progressief toenemende hoofdpijn, een voor het eerst optredende aanval, misselijkheid en braken, zwakte in een arm of been, spraak- en gezichtsstoornissen, en persoonlijkheids- en geheugenveranderingen. De symptomen ontwikkelen zich over het algemeen snel, binnen enkele weken.
Wat betekent IDH wild type, en waarom is het belangrijk?
IDH wild type betekent dat de tumor geen mutatie in het IDH-gen draagt, en in de huidige classificatie definieert de term „glioblastoom” deze groep. IDH-gemuteerde tumoren, daarentegen, zijn een aparte groep en hun verloop is over het algemeen beter. Om deze reden is de IDH-status cruciale informatie op het gebied van behandeling en prognose.
Werken kruidenbehandelingen voor een glioblastoom?
Er bestaat geen kruiden- of alternatieve methode die wetenschappelijk bewezen een glioblastoom behandelt. Dergelijke methoden kunnen schade toebrengen door patiënten weg te leiden van de standaardbehandeling; sommige supplementen kunnen ook het effect van de behandeling verstoren. U moet beslist uw arts raadplegen voordat u een supplement gebruikt.
Hoe wordt een glioblastoom behandeld?
De standaardbehandeling omvat een operatie, waarbij de tumor zo uitgebreid mogelijk en veilig wordt verwijderd, gevolgd door radiotherapie en temozolomide-chemotherapie. Bij geschikte patiënten kunnen tumorbehandelingsvelden (TTF) worden toegevoegd. In geval van terugkeer worden een nieuwe operatie, andere medicijnen en klinische onderzoeken beoordeeld.
Disclaimer (Juridische kennisgeving)
De informatie in dit artikel is uitsluitend voor algemene informatieve doeleinden opgesteld en vervangt op geen enkele wijze een medisch onderzoek, een diagnose of een behandeling. Het verloop van een glioblastoom, de behandeling ervan en de levensverwachting variëren sterk van persoon tot persoon naargelang de moleculaire kenmerken van de tumor, de leeftijd van de persoon en de algemene gezondheidstoestand, en kunnen alleen worden bepaald door een team van artsen dat u beoordeelt. Raadpleeg voor elke beslissing met betrekking tot de diagnose, de behandeling en het proces altijd een gespecialiseerde arts. Als de bovengenoemde spoedeisende symptomen aanwezig zijn, ga dan zonder uitstel naar de dichtstbijzijnde zorginstelling.