Wat is een hydrocefalie-operatie, en hoe wordt ze uitgevoerd?

Prof. Dr. Mehmet Şenoğlu — Hersen-, zenuw- en wervelkolomchirurgie

„Water op de hersenen” — zo wordt hydrocefalie in de volksmond beschreven, en die uitdrukking wekt bij iedereen die haar hoort terechte ongerustheid. De eerste vraag die mijn patiënten of de families van baby’s die deze diagnose krijgen mij stellen, is bijna altijd dezelfde: „Is een operatie noodzakelijk? Is er geen andere weg?”

In dit artikel wil ik in heldere taal uitleggen waarom een hydrocefalie-operatie nodig is, met welke methoden ze wordt uitgevoerd, wat de risico’s zijn en hoe het leven na de operatie vorm krijgt.

Laat ik meteen vanaf het begin een belangrijk gegeven delen: hydrocefalie is geen aandoening die met medicijnen of door af te wachten overgaat; ze kan echter met een op het juiste moment uitgevoerde operatie buitengewoon succesvol onder controle worden gebracht. De grote meerderheid van de patiënten die met moderne methoden worden behandeld, leidt een leven dat het normale zeer dicht benadert.

Wat is hydrocefalie? Een korte herinnering

Onze hersenen en ons ruggenmerg drijven in een heldere vloeistof die hersen- en ruggenmergvocht (liquor) wordt genoemd. Deze vloeistof beschermt de hersenen tegen stoten, voedt ze en voert afvalstoffen af.

De liquor wordt aangemaakt in de holten in de hersenen die ventrikels heten, stroomt via bepaalde kanalen naar het hersenoppervlak en wordt daar weer in het bloed opgenomen. Er bestaat dus een evenwichtig kringloopsysteem waarin voortdurend wordt geproduceerd en voortdurend wordt opgenomen.

Hydrocefalie is de verstoring van dat evenwicht. Ze kan via drie mechanismen ontstaan:

• Afsluiting (obstructief): een van de kanalen waardoor het vocht stroomt raakt verstopt. Het is een van de meest voorkomende oorzaken; een aangeboren vernauwing, een tumor of een cyste kan tot de afsluiting leiden.
• Verstoorde opname: het vocht wordt aangemaakt maar kan onvoldoende worden opgenomen. Vaak gezien na een bloeding en na hersenvliesontsteking.
• Overmatige productie: zeldzaam.

Het resultaat is hetzelfde: het vocht hoopt zich op in de ventrikels, de holten worden wijder en oefenen druk uit op het hersenweefsel.

Het cruciale punt dat hier begrepen moet worden, is dit: het probleem is niet „het water zelf”, maar de toegenomen druk. En het doel van de operatie is die druk weer normaal te maken.

Symptomen: waarom komt een operatie in beeld?

De symptomen verschillen duidelijk naar leeftijd.

Bij baby’s

Omdat de schedelbotten bij baby’s nog niet zijn vergroeid, uit de druk zich door het hoofd te vergroten:

• Snelle toename van de hoofdomtrek (het belangrijkste teken)
• Een bolstaande en gespannen fontanel
• Opvallende aderen op de hoofdhuid
• Het „ondergaande zon”-teken (de ogen kijken voortdurend naar beneden)
• Onrust, aanhoudend huilen, moeite met drinken, braken
• Terugval in ontwikkelingsmijlpalen

Bij kinderen en volwassenen

Omdat de schedel gesloten is, drukt het rechtstreeks op de hersenen:

• Hevige hoofdpijn — vooral ’s ochtends
• Misselijkheid en braken
• Wazig zien, dubbelzien
• Evenwichtsstoornissen, moeite met lopen
• Slaperigheid, verminderd bewustzijn
• Achteruitgang van school- of werkprestaties

Bij ouderen: normaledruk-hydrocefalie (NPH)

Dit beeld wil ik in het bijzonder benadrukken, want het wordt meestal aan de ouderdom of aan dementie toegeschreven en over het hoofd gezien. Het heeft drie klassieke symptomen:

1. Loopstoornis (met kleine pasjes lopen, alsof de voeten aan de vloer plakken) — doorgaans de eerste en meest opvallende bevinding
2. Vergeetachtigheid en geestelijke vertraging
3. Urine-incontinentie

Wanneer deze drie samen worden gezien, moet men aan NPH denken. Want anders dan dementie is NPH een beeld dat met een operatie kan verbeteren. Bij tijdige diagnose kunnen het lopen en de geestelijke functies van de patiënt duidelijk verbeteren.

Kan hydrocefalie zonder operatie worden behandeld?

Het eerlijke antwoord: nee. Er bestaat geen blijvende medicamenteuze behandeling van hydrocefalie. Sommige medicijnen kunnen de vochtproductie tijdelijk verminderen; dat is echter geen definitieve oplossing, hooguit een kortdurende overbrugging.

De enige uitzondering is deze: als een tumor of cyste de hydrocefalie veroorzaakt, kan het verwijderen van die massa de afsluiting opheffen en kan de hydrocefalie vanzelf verdwijnen.

Daarbuiten is de behandeling chirurgisch, en er zijn twee basismethoden.

Methode 1: de drain (VP-drain)

Wat is een drain?

Een drain is een dun, flexibel slangensysteem dat het opgehoopte hersen- en ruggenmergvocht uit de hersenen haalt en naar een andere lichaamsholte brengt waar het kan worden opgenomen. Het is een beproefde methode die al ongeveer 70–75 jaar wordt toegepast en waarnaar veel onderzoek is gedaan.

Ze bestaat uit drie delen:

1. De ventrikelkatheter: het uiteinde dat in de hersenholte wordt geplaatst.
2. De klep (valve): het brein van het systeem. Ze regelt hoeveel vocht bij welke druk doorstroomt. Moderne programmeerbare kleppen kunnen van buitenaf met een magneet worden ingesteld, zonder dat een operatie nodig is.
3. De distale katheter: het lange uiteinde dat het vocht afvoert.

Het meest voorkomende type: de ventriculoperitoneale (VP-)drain

Het vocht wordt naar de buikholte (het peritoneum) geleid en daar door het lichaam opgenomen. Dit is het meest toegepaste type.

Als de buik in sommige situaties niet geschikt is, kan het vocht naar de rechterboezem van het hart (VA-drain) of tussen de longvliezen (VPL-drain) worden geleid.

Hoe wordt de operatie uitgevoerd?

Ze gebeurt onder algehele narcose:

1. Er wordt een kleine incisie in het hoofd gemaakt en in de schedel een boorgat aangelegd.
2. De katheter wordt onder beeldvormende geleiding in de ventrikel geplaatst.
3. De klep wordt achter het oor onder de huid gepositioneerd.
4. De distale katheter wordt onder de huid door tot aan de buik geleid.
5. Via een kleine incisie in de buik wordt het uiteinde van de slang in de buikholte achtergelaten.

De ingreep duurt doorgaans ongeveer een uur. Het hele systeem zit onder de huid; van buitenaf is geen enkel onderdeel zichtbaar. Na de babyperiode is het van buitenaf vrijwel niet op te merken.

Voor- en nadelen van de drain

Voordelen: ze kan bij vrijwel elk type hydrocefalie worden toegepast, het effect is snel en voorspelbaar, en er is een over vele jaren opgebouwde ervaring.

Nadelen: er bevindt zich een lichaamsvreemd voorwerp in het lichaam, wat het risico op infectie en verstopping met zich meebrengt. De patiënt wordt levenslang drainafhankelijk, en van tijd tot tijd kan een revisie-operatie (vernieuwing) nodig zijn.

Methode 2: ETV (endoscopische derde ventriculostomie)

Wat is ETV?

ETV is een endoscopische methode die hydrocefalie beoogt op te lossen zonder een drain te plaatsen. De logica is heel eenvoudig: een nieuwe weg openen om de afgesloten weg te omzeilen.

Ik leg dit mijn patiënten zo uit: als een waterleiding verstopt raakt, hebt u twee mogelijkheden. Ofwel legt u een nieuwe leiding aan die de buis omzeilt (de drain), ofwel maakt u vlak vóór het verstopte gedeelte een afvoeropening zodat het water weer in de natuurlijke stroom terechtkomt (ETV).

Hoe wordt de operatie uitgevoerd?

1. In het hoofd worden een kleine incisie van 1–2 cm en een opening van ongeveer 8–10 mm gemaakt.
2. De endoscoop, met camera en licht aan de tip, wordt vanuit de zijventrikel naar de derde ventrikel opgevoerd.
3. In het dunner geworden vlies op de bodem van de derde ventrikel wordt een gecontroleerde opening gemaakt.
4. Die opening wordt met een ballonkatheter enkele millimeters verwijd.
5. Het vocht kan nu het afgesloten gebied omzeilen en de natuurlijke opnamegebieden bereiken.

De ingreep duurt doorgaans korter dan een drainoperatie, en patiënten worden meestal binnen enkele dagen ontslagen.

Voor wie is ETV geschikt?

Dit is de meest cruciale vraag — want ETV is niet voor elke patiënt met hydrocefalie geschikt.

De meest geschikte groep: patiënten met obstructieve hydrocefalie. Bijvoorbeeld een aquaductstenose of een afsluiting door een tumor.

Niet geschikte groepen of groepen met een lage slaagkans: hydrocefalie door verstoorde opname en vooral baby’s jonger dan 6 maanden. In die leeftijdsgroep is het slagingspercentage van ETV alleen duidelijk lager; daarom wordt in sommige centra aan ETV een coagulatie van de plexus choroideus toegevoegd om het succes te vergroten.

Voor- en nadelen van ETV

Voordelen: er blijft geen lichaamsvreemd voorwerp in het lichaam; de aan de drain verbonden risico’s op infectie, verstopping en revisie vervallen. Bij succes leeft de patiënt „zonder drain”.

Nadelen: ze kan niet bij iedereen worden toegepast. De gemaakte opening kan zich na verloop van tijd sluiten; in dat geval kan een nieuwe ETV of een drain nodig zijn. Bij falen kan alsnog een drain nodig zijn.

Drain of ETV? Hoe wordt de keuze gemaakt?

Bij deze beslissing kijken we naar de volgende elementen:

• Het type hydrocefalie: afsluiting of verstoorde opname?
• De plaats van de afsluiting: is de anatomie geschikt voor ETV?
• De leeftijd van de patiënt: vooral bij baby’s onder 6 maanden is het succes van ETV laag.
• De onderliggende oorzaak: bloeding, infectie, tumor?
• De anatomie van de ventrikels: is er een traject waarlangs de endoscoop veilig kan worden opgevoerd?

De algemene benadering is deze: bij een geschikte patiënt is ETV de eerste keuze, omdat ze geen lichaamsvreemd voorwerp achterlaat. Er is echter een grote groep patiënten voor wie ETV niet geschikt is, en bij hen is de drain nog steeds de betrouwbaarste oplossing.

Eén ding wil ik hier benadrukken: de drain is niet de „oude” en ETV de „nieuwe en betere” methode. Het zijn oplossingen voor verschillende problemen. Een ETV die bij de verkeerde patiënt wordt toegepast, mislukt en kost tijd.

Risico’s en complicaties

Men moet eerlijk zijn: zoals elke chirurgische ingreep brengen ook deze operaties risico’s met zich mee.

Risico’s die voor beide methoden gelden

• Bloeding
• Infectie
• Narcosegerelateerde risico’s
• Epileptische aanval

Risico’s die eigen zijn aan de drain

• Draininfectie: de ernstigste complicatie; ze treedt doorgaans in de eerste maanden op. Een geïnfecteerde drain moet worden verwijderd en na behandeling wordt een nieuwe geplaatst.
• Drainverstopping: het meest voorkomende probleem; het uit zich met de tekenen van een draindisfunctie en vereist een revisie-operatie.
• Overdrainage: er stroomt te veel vocht af; dat kan hoofdpijn veroorzaken (vooral hoofdpijn die toeneemt bij het rechtop komen) en zelden een bloeding in het hoofd. Programmeerbare kleppen verkleinen dit risico.
• Breuk of verplaatsing van de katheter: vooral bij kinderen door de groei.
• Problemen in het buikgebied.

Risico’s die eigen zijn aan ETV

• Het sluiten van de opening (stomasluiting): de meest voorkomende late complicatie; ze treedt bij een deel van de patiënten op en kan een nieuwe ingreep vereisen.
• Beschadiging van naburige structuren tijdens de operatie (zeldzaam, maar het vraagt ervaring)
• Tijdelijke hormonale of geheugengerelateerde problemen (zeldzaam)
• De noodzaak om over te gaan op een drain als ETV faalt

Na de operatie: waarop moet u letten?

In het ziekenhuis

De patiënt wordt in de vroege fase nauwlettend gevolgd; het bewustzijn, braken, hoofdpijn en bij baby’s de fontanel worden bewaakt. Met controlebeeldvorming wordt bevestigd dat de ventrikels kleiner zijn geworden en dat het systeem goed werkt. De opnameduur verschilt naargelang de methode en de toestand van de patiënt.

Thuis: ken de tekenen van draindisfunctie

Dit gedeelte is de belangrijkste informatie die een patiënt met een drain of diens familie uit het hoofd moet kennen. De volgende symptomen wijzen erop dat de drain verstopt of geïnfecteerd kan zijn, en men moet zonder tijdverlies naar de dichtstbijzijnde spoedeisende hulp gaan:

Bij baby’s:

• Een bolstaande en gespannen fontanel
• Opnieuw snelle toename van de hoofdomtrek
• Aanhoudende onrust, weigeren te drinken
• Braken, slaperigheid, de „ondergaande zon”-blik

Bij kinderen en volwassenen:

• Steeds erger wordende hoofdpijn, vooral ’s ochtends
• Misselijkheid en spuitend braken
• Slaperigheid, verminderd bewustzijn
• Gezichtsstoornissen, dubbelzien
• Evenwichtsstoornissen, moeite met lopen
• Verandering van persoonlijkheid en gedrag
• Koorts en roodheid of zwelling langs het traject van de drain (teken van infectie)
• Een voor het eerst optredende epileptische aanval

Wacht niet bij deze symptomen. Een draindisfunctie wordt bij tijdig ingrijpen eenvoudig verholpen; bij uitstel kan ze ernstige gevolgen hebben.

Leven met een drain: hoe wordt het dagelijks leven beïnvloed?

Dit is het onderwerp waar families het meest benieuwd naar zijn, en het antwoord is doorgaans veel geruststellender dan verwacht.

Patiënten met een drain kunnen naar school gaan, werken, reizen, trouwen en kinderen krijgen. Het systeem zit volledig onder de huid en is van buitenaf niet zichtbaar.

Enkele praktische punten:

• Sport: activiteiten als zwemmen, wandelen en hardlopen zijn doorgaans vrij. Boksen, vechtsporten en contactsporten met een hoog risico op klappen tegen het hoofd worden niet aanbevolen.
• Luchthaven en MRI: bij patiënten met een programmeerbare klep kan een MRI-onderzoek de klepinstelling wijzigen; na de MRI moet de klep worden gecontroleerd en zo nodig opnieuw ingesteld. Meld daarom vóór elk beeldvormend onderzoek beslist dat u een drain hebt.
• Draag een kaart bij u: ik raad aan een informatiekaart bij u te dragen met het draintype, de klepinstelling en de operatiedatum. In een noodgeval is die zeer nuttig.
• Regelmatige controles: ga ook zonder klachten op controle volgens de intervallen die uw arts adviseert.

Veelgestelde vragen

Hieronder heb ik de meest gestelde vragen over dit onderwerp verzameld, samen met korte antwoorden. Deze antwoorden hebben een algemene informatieve waarde; de informatie die op uw specifieke situatie van toepassing is, is die van de arts die u of uw naaste onderzoekt.

Hoe wordt een hydrocefalie-operatie uitgevoerd?

Er zijn twee basismethoden. Bij de drainoperatie wordt via een klein gat in de schedel een katheter in de hersenholte geplaatst; een slang die onder de huid loopt, voert het vocht meestal naar de buikholte. Bij ETV wordt endoscopisch een opening gemaakt in de bodem van de derde ventrikel, zodat het vocht het afgesloten gebied kan omzeilen. Welke methode geschikt is, wordt bepaald door het type hydrocefalie en de leeftijd van de patiënt.

Gaat hydrocefalie zonder operatie over?

Nee. Er bestaat geen blijvende medicamenteuze behandeling. De enige uitzondering is dat het beeld kan verdwijnen wanneer een tumor of cyste de oorzaak is en die massa wordt verwijderd. Daarbuiten is de behandeling chirurgisch.

Hoe lang duurt de drainoperatie, en hoe lang blijft men in het ziekenhuis?

De drainoperatie duurt doorgaans ongeveer een uur; ETV is korter. De opnameduur verschilt naargelang de methode, de leeftijd en de algemene toestand; alleen het team dat u begeleidt, kan u de precieze duur zeggen.

Blijft de drain levenslang zitten, of wordt hij verwijderd?

Bij de meeste patiënten blijft de drain levenslang zitten en wordt de patiënt drainafhankelijk. Raakt de drain verstopt of geïnfecteerd, dan is een revisie-operatie (vernieuwing) nodig. Bij sommige patiënten — vooral wanneer ETV slaagt — is nooit een drain nodig.

Kan een patiënt met een drain een normaal leven leiden?

Ja. De drain zit volledig onder de huid en is van buitenaf niet zichtbaar. Patiënten kunnen naar school gaan, werken, reizen en sporten. Alleen contactsporten als boksen, met een hoog risico op klappen tegen het hoofd, moeten worden vermeden.

Wat is beter, ETV of een drain?

Geen van beide is „beter” dan de andere; het zijn oplossingen voor verschillende situaties. Bij obstructieve hydrocefalie is ETV bij een geschikte patiënt de eerste keuze, omdat er geen lichaamsvreemd voorwerp achterblijft. Bij hydrocefalie door verstoorde opname en vooral bij zeer jonge baby’s is de slaagkans van ETV echter klein; bij hen is de drain een betrouwbaardere oplossing.

Hoe merk ik dat de drain verstopt is?

Steeds erger wordende hoofdpijn (vooral ’s ochtends), misselijkheid en braken, slaperigheid, verminderd bewustzijn en gezichts- en evenwichtsstoornissen zijn de voornaamste tekenen. Bij baby’s vallen een bolstaande fontanel, onrust en braken op. Ga bij deze symptomen zonder tijdverlies naar de spoedeisende hulp.

Wat zijn de risico’s van een hydrocefalie-operatie?

Bloeding, infectie, een epileptische aanval en algemene narcosegerelateerde risico’s gelden voor beide methoden. Eigen aan de drain zijn infectie, verstopping, overdrainage en katheterproblemen; eigen aan ETV zijn het sluiten van de gemaakte opening en beschadiging van naburige structuren (zeldzaam).

Verbetert de bij ouderen voorkomende hydrocefalie (NPH) met een operatie?

Bij normaledruk-hydrocefalie komen loopstoornis, vergeetachtigheid en urine-incontinentie samen voor. Bij geschikte patiënten kan een drainoperatie duidelijke verbetering geven — vooral van de loopstoornis. Dit beeld moet van dementie worden onderscheiden en is behandelbaar; daarom is een juiste diagnose zo waardevol.

Bij mijn baby is een drain geplaatst — moet die met de groei worden vervangen?

In moderne drainsystemen wordt de distale katheter lang gelaten, zodat verlengen tijdens de groei meestal niet nodig is. Wel kan met de tijd een revisie nodig worden door verstopping, breuk of verplaatsing. Daarom is regelmatige follow-up belangrijk.

Disclaimer (Juridische kennisgeving)

De informatie in dit artikel is uitsluitend voor algemene informatieve doeleinden opgesteld en vervangt op geen enkele wijze een medisch onderzoek, een diagnose of een behandeling. Het type hydrocefalie, de beslissing tot opereren, de toe te passen methode (drain of ETV), de risico’s en het herstelproces variëren sterk naargelang de leeftijd van de patiënt, de oorzaak van de hydrocefalie en de algemene gezondheidstoestand, en kunnen alleen worden bepaald door een artsenteam dat u of uw naaste beoordeelt. Raadpleeg voor elke beslissing over diagnose en behandeling altijd een gespecialiseerde arts. Als er symptomen zijn die aan een draindisfunctie doen denken (toenemende hoofdpijn, braken, slaperigheid, verminderd bewustzijn, bij baby’s een bolstaande fontanel, koorts), ga dan zonder tijdverlies naar de dichtstbijzijnde spoedeisende hulp.