Prof. Dr. Mehmet Şenoğlu — Hersen-, zenuw- en wervelkolomchirurgie
Een deel van de patiënten die met wijdverspreide lichaamspijn in mijn praktijk komen, bereikt mij pas na een lange zoektocht. Ze hebben meerdere MRI’s in de hand, verslagen van verschillende afdelingen, en in alle staat dezelfde zin: „Geen duidelijke pathologie vastgesteld.”
Bij een deel van deze patiënten komt het beeld niet voort uit de wervelkolom of uit zenuwbeknelling — het is fibromyalgie.
Laat ik meteen iets duidelijk zeggen: fibromyalgie is niet het gebied van mijn eigen specialisme, maar in de eerste plaats dat van de Revalidatiegeneeskunde en de Reumatologie. Omdat ik als wervelkolomchirurg deze patiënten echter vaak tegenkom en het juist herkennen van dit beeld — dat vaak voor een „hernia” wordt aangezien — zowel onnodige onderzoeken als onnodige operaties voorkomt, wilde ik dit artikel schrijven.
In dit artikel vertel ik u minder over wat fibromyalgie is en meer over wat de zaken verergert. Want mijn klinische ervaring laat dit zien: bij deze aandoening maakt het vermijden van fouten vaak meer verschil dan het toevoegen van een nieuwe behandeling.
Kort: wat is fibromyalgie?
Fibromyalgie is een chronisch syndroom dat verloopt met wijdverspreide spier- en skeletpijn, vermoeidheid, slaapstoornissen en concentratieproblemen.
Het fundamentele punt dat begrepen moet worden is dit: bij fibromyalgie is het probleem geen beschadiging in de spieren of gewrichten. Het probleem is dat het centrale zenuwstelsel pijnsignalen veel sterker waarneemt dan normaal. Ik leg dit mijn patiënten zo uit: de „volumeknop” van het pijnsysteem staat te ver open; zelfs een prikkel die normaal helemaal niet zou opvallen, wordt als pijn gevoeld.
Daarom zijn de onderzoeken doorgaans normaal. En dat de onderzoeken normaal zijn, betekent niet dat uw pijn niet echt is. Dit wil ik met nadruk onderstrepen, want dit is het punt waarop deze patiënten het meest gekwetst worden.
1. Bewegingloos blijven (de meest voorkomende en schadelijkste fout)
Dit is de wreedste paradox van fibromyalgie: de pijn duwt u naar bewegingloosheid, en bewegingloosheid vergroot de pijn.
Het proces dat begint met „ik heb pijn, laat me rusten” verandert binnen enkele weken in spierzwakte, gewrichtsstijfheid, conditieverlies en meer pijn. Dan wordt bewegen nog moeilijker en voedt de cirkel zichzelf.
Wat wel juist is: regelmatige, licht tot matig intensieve beweging is een van de best onderbouwde pijlers van de fibromyalgiebehandeling. Zachte activiteiten als wandelen, zwemmen, oefeningen in het water, yoga en tai chi worden aanbevolen.
2. „Vandaag gaat het goed” zeggen en zichzelf uitputten
Dit is de valkuil die ik bij mijn patiënten de „goede dag — slechte dag”-cyclus noem, en hij komt bijzonder vaak voor.
U hebt een goede dag. U voelt zich energiek. U probeert alle opgestapelde klussen die dag te doen: het huis schoonmaken, boodschappen, bezoeken… En de volgende dag komt u het bed niet uit. Die „opvlamming” duwt u weer terug naar bewegingloosheid.
Wat wel juist is: pacing — tempobeheer. Verdeel uw energie evenwichtig over de dag en de week. Blijf zelfs op een goede dag iets onder wat u van plan was. Het doel zijn geen pieken en dalen, maar een gelijkmatige lijn.
3. Overdrijven met oefenen
Het exacte tegenovergestelde van het vorige punt is eveneens een fout. Bewegen is nuttig, maar met de haast om „snel beter te worden” aan een zwaar programma beginnen eindigt meestal in een stevige opvlamming, waarna de patiënt helemaal afhaakt van oefenen.
Wat wel juist is: begin heel langzaam — soms is zelfs 5 minuten wandelen per dag een voldoende start. Verhoog duur en intensiteit zeer geleidelijk, over weken. Het beste is te beginnen onder begeleiding van een fysiotherapeut.
4. Het slaapritme verwaarlozen
Bij fibromyalgie is slaap geen bijzaak; ze staat in het middelpunt van de behandeling. Slaap van slechte kwaliteit vergroot de pijn, en toegenomen pijn verstoort de slaap. Dit is een van de sterkste vicieuze cirkels van de aandoening.
Wat u niet moet doen: onregelmatige bed- en opstatijden, telefoon/televisie in bed, laat op de avond cafeïne, laat in de nacht een zware maaltijd, lange dutjes overdag.
Wat wel juist is: elke dag op dezelfde tijd naar bed en op dezelfde tijd opstaan, een donkere en koele kamer, de slaapkamer alleen voor slapen gebruiken.
5. De stress onbeheerd laten
Stress is een van de sterkste uitlokkers van fibromyalgie. In een gespannen lichaam blijven de spieren voortdurend aangespannen, raakt de slaap verstoord en daalt de pijndrempel.
Wat wel juist is: ademhalingsoefeningen, mindfulness-oefeningen, ontspanningstechnieken. Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een benadering waarvan de werkzaamheid bij fibromyalgie is aangetoond, en psychologische ondersteuning krijgen betekent op geen enkele manier dat uw pijn ingebeeld is.
6. Op alles „ja” zeggen
Dit is een eigenschap die ik zeer vaak zie bij mensen met fibromyalgie. Omdat de aandoening van buitenaf niet zichtbaar is, voelen de meeste patiënten de druk om zichzelf te bewijzen of niemand teleur te stellen, en zeggen ze op elk verzoek „ja”.
Het gevolg: uitputting en een opvlamming.
Wat wel juist is: leer „nee” te zeggen. Dat is geen zwakte maar een onderdeel van het ziektebeheer. Uw energie is een beperkte bron, en u moet beslissen waaraan u die besteedt.
7. Zich volledig uit het sociale leven terugtrekken
Pijn en vermoeidheid duwen een mens naar binnen. Isolement verdiept echter depressie en angst — en die vergroten rechtstreeks de pijnbeleving.
Wat wel juist is: het beperken van drukke en lawaaierige omgevingen is verstandig, maar verbreek het sociale contact niet volledig. Naar wat ik in mijn praktijk waarneem, maakt het aanhouden van korte ontmoetingen met begripvolle mensen een duidelijk verschil.
8. Roken en overmatig alcoholgebruik
Roken: het verstoort de weefselvoeding, verlaagt de slaapkwaliteit en vergroot de pijnbeleving. Stoppen wordt bij fibromyalgie in het bijzonder aanbevolen.
Alcohol: hoewel het op korte termijn ontspannend lijkt, verstoort het de slaaparchitectuur — u slaapt wel, maar rust niet uit. Bovendien kan het met sommige medicijnen wisselwerken.
9. Op eigen houtje strikte diëten volgen
Bij dit punt moet ik voorzichtig zijn, want er circuleert hierover veel overdrijving op internet.
De waarheid is deze: er bestaat geen dieet waarvan bewezen is dat het fibromyalgie geneest. Sommige patiënten melden dat ze zich beter voelen wanneer ze bewerkte voedingsmiddelen, geraffineerde suiker of overmatige cafeïne verminderen; dat is een persoonlijke waarneming en ze is waardevol.
Wat u echter niet moet doen: op eigen houtje aan strikte, beperkende diëten beginnen omdat u er op internet over las. Onnodige beperkingen kunnen leiden tot tekorten, gewichtsverlies en nieuwe problemen. Bovendien is voortdurend leven met een lijst „verboden voedingsmiddelen” op zichzelf een bron van stress.
Wat wel juist is: evenwichtig eten, overmatige cafeïne vermijden en, als u iets wilt veranderen, dat samen met een arts of diëtist plannen.
10. Van arts naar arts lopen en onnodige onderzoeken laten doen
Dit is een van de situaties die me in mijn praktijk het meest bedroeven. De patiënt loopt jarenlang van afdeling naar afdeling, laat tientallen onderzoeken doen en krijgt telkens het antwoord „er is niets”. Uiteindelijk raakt hij zowel financieel als emotioneel uitgeput.
Hier wil ik in het bijzonder benadrukken: bij mensen met fibromyalgie kunnen op MRI’s van de wervelkolom bevindingen verschijnen — uitpuilende schijven, slijtage en dergelijke. Dat zijn meestal de normale sporen van de leeftijd en ze verklaren de wijdverspreide pijn van de patiënt niet. Een operatie op basis van die bevindingen lost het probleem niet op, want de bron van de pijn ligt daar niet.
Wat wel juist is: na het stellen van de diagnose regelmatig en blijvend samenwerken met een arts die een op u afgestemd behandelplan opstelt. Het plan dat werkt geduldig volhouden in plaats van voortdurend naar iets nieuws te zoeken.
11. Medicijnen zelf beheren
Wat u niet moet doen: medicijnen abrupt stoppen zodra u zich beter voelt, de dosis op eigen houtje verhogen wanneer u zich slechter voelt, het medicijn van iemand anders gebruiken, langdurig en zonder toezicht pijnstillers gebruiken.
Op dit punt wil ik in het bijzonder wijzen: fibromyalgiepijn reageert slechts beperkt op klassieke pijnstillers, want het probleem zit niet in het weefsel maar in de pijnbeleving. Daarom helpt het verhogen van de dosis doorgaans niet en vergroot het het risico op bijwerkingen.
Wat wel juist is: wijzigingen in uw medicatie alleen samen met uw arts doorvoeren.
12. Trappen in producten en methoden die een „definitieve oplossing” beloven
Chronische aandoeningen die niet volledig op te lossen zijn, zijn helaas vatbaar voor misbruik. Wonderkuren, kruidenmengsels en dure apparaten die „fibromyalgie volledig wegnemen”, zult u vaak tegenkomen.
Het eerlijke antwoord: er bestaat geen „definitieve oplossing” waarvan bewezen is dat ze fibromyalgie volledig wegneemt. Maar het goede nieuws is dit: met een goed plan — beweging, slaapritme, stressbeheersing, zo nodig medicatie en psychologische ondersteuning — kan een aanzienlijk deel van de patiënten de klachten duidelijk verminderen en een goede levenskwaliteit behouden.
Het grootste risico dat u moet vermijden: op die producten vertrouwen en de behandeling waarvan de werkzaamheid is aangetoond loslaten.
Daarnaast: waarop te letten in het dagelijks leven
- Blijf niet lang in dezelfde houding — zit niet lang en sta niet lang. Wissel van houding, neem pauzes.
- Vermijd herhaalde, belastende taken — grote schoonmaak, lang tuinieren en repetitief handwerk moeten in etappes worden gedaan, niet in één keer.
- Gun uzelf ruimte bij plotselinge weersveranderingen — veel patiënten melden dat hun klachten bij koud en vochtig weer toenemen.
- Draag geen zware lasten.
- Beperk lawaaierige, drukke en langdurige omgevingen.
Een nuttig advies: houd een pijndagboek bij
Bij fibromyalgie verschillen de uitlokkers van persoon tot persoon. Een eenvoudig dagboek — wat u deed, wat u at, hoe u sliep en wat uw pijnniveau was — brengt binnen enkele weken uw eigen persoonlijke uitlokkers aan het licht.
Dat maakt het werk zowel voor u als voor uw arts eenvoudiger en maakt de behandeling persoonlijker.
Bij welke symptomen moet beslist een arts worden geraadpleegd?
Ook als u de diagnose fibromyalgie hebt, kunnen de volgende situaties een teken van een nieuw probleem zijn en moeten ze worden beoordeeld:
- Progressief krachtverlies in een arm of been
- Verstoring van de controle over blaas of darmen (spoedgeval)
- Scherpe gevoelloosheid die zich langs een bepaalde zenuwbaan uitbreidt
- Koorts, nachtzweten en onverklaard gewichtsverlies
- Zwelling, roodheid en warmte in de gewrichten
- Een duidelijke verandering in het karakter van de klachten
- Nieuw optredende hevige hoofdpijn of neurologische verschijnselen
De diagnose fibromyalgie hebben, betekent niet dat u geen andere aandoening kunt krijgen. Wuif een nieuwe en andersoortige klacht niet weg met „het is de fibromyalgie weer.”
Veelgestelde vragen
Hieronder heb ik de meest gestelde vragen over dit onderwerp verzameld, samen met korte antwoorden. Deze antwoorden hebben een algemene informatieve waarde; de informatie die op uw specifieke situatie van toepassing is, is die van de arts die u onderzoekt.
Wat mogen mensen met fibromyalgie niet doen?
De voornaamste punten: bewegingloos blijven, zichzelf op goede dagen uitputten, overdrijven met oefenen, het slaapritme verwaarlozen, de stress onbeheerd laten, op alles „ja” zeggen, zich uit het sociale leven terugtrekken, roken en overmatig alcoholgebruik, op eigen houtje strikte diëten volgen, achter onnodige onderzoeken aanlopen, medicijnen zelf beheren en zich wenden tot producten die een „definitieve oplossing” beloven.
Moet ik met fibromyalgie bewegen of rusten?
U moet bewegen — dat is een van de best onderbouwde pijlers van de behandeling. De beweging moet echter licht tot matig intensief en geleidelijk zijn. Wandelen, zwemmen, oefeningen in het water en yoga zijn geschikt. Langdurige bewegingloosheid vergroot pijn en vermoeidheid.
Onder welke afdeling valt fibromyalgie?
In de eerste plaats onder de Revalidatiegeneeskunde en de Reumatologie. De behandeling verloopt doorgaans multidisciplinair; ondersteuning van een fysiotherapeut, een psycholoog en zo nodig een diëtist kan erbij komen. De rol van de neurochirurgie is hier te onderscheiden of de pijn wel of niet uit de wervelkolom of de zenuwen komt.
Welke voedingsmiddelen moet ik bij fibromyalgie vermijden?
Er is geen dieet waarvan bewezen is dat het fibromyalgie geneest. Sommige patiënten melden verlichting wanneer ze bewerkte voedingsmiddelen, geraffineerde suiker en overmatige cafeïne verminderen. Begin echter niet op eigen houtje aan strikte, beperkende diëten; wilt u iets veranderen, plan dat dan met een arts of diëtist.
Wordt fibromyalgiepijn verward met herniapijn?
Ja, vaak. Fibromyalgiepijn is wijdverspreid — ze is tegelijk in veel lichaamsregio’s aanwezig. Herniapijn volgt daarentegen een bepaalde zenuwbaan en is doorgaans eenzijdig. Op een MRI kunnen toevalsbevindingen verschijnen; een operatie op basis van die bevindingen neemt fibromyalgiepijn niet weg.
Gaat fibromyalgie volledig over?
Er is geen behandeling waarvan bewezen is dat ze de aandoening volledig wegneemt; „remissie” — lange periodes waarin de klachten sterk verminderd zijn — is echter mogelijk. Een aanzienlijk deel van de patiënten die geduldig een goed plan volgen, ervaart duidelijke verbetering en behoudt een goede levenskwaliteit.
Betekent psychologische ondersteuning bij fibromyalgie dat mijn pijn ingebeeld is?
Absoluut niet. Fibromyalgiepijn is echt en berust op een meetbaar mechanisme van het zenuwstelsel. Psychologische ondersteuning, met name cognitieve gedragstherapie, is een doeltreffend onderdeel van de behandeling omdat ze de vaardigheden om met pijn om te gaan versterkt.
Waarom is voortdurend onderzoeken laten doen schadelijk?
Omdat het zowel financieel als emotioneel uitput en omdat het het risico op onnodige behandelingen en operaties op basis van toevalsbevindingen vergroot. Na het stellen van de diagnose is het juist het behandelplan dat werkt geduldig vol te houden en zich alleen bij nieuwe of andersoortige klachten opnieuw te laten beoordelen.
Disclaimer (Juridische kennisgeving)
De informatie in dit artikel is uitsluitend voor algemene informatieve doeleinden opgesteld en vervangt op geen enkele wijze een medisch onderzoek, een diagnose of een behandeling. De diagnose fibromyalgie, het behandelplan, het oefenprogramma en het gebruik van medicijnen verschillen sterk van persoon tot persoon en kunnen alleen worden bepaald door een arts die u beoordeelt. Breng geen wijzigingen aan in uw medicatie op eigen houtje en begin niet met beperkende diëten zonder uw arts of een diëtist te raadplegen. Ook als u de diagnose fibromyalgie hebt: raadpleeg bij situaties als progressief krachtverlies, verstoring van de blaas-darmcontrole, koorts, onverklaard gewichtsverlies of een duidelijke verandering in het karakter van uw klachten zonder uitstel een arts.